Wiedzę o funkcjonowaniu osób neuroatypowych powinniśmy szerzyć każdego dnia, a nie tylko od święta. Mimo że o ASD (Autism Syndrome Disorder) wiemy coraz więcej, niektóre rzeczy wciąż pozostają tajemnicą. Naoki Higashida, jako osoba w spektrum, odpowiada na wiele nurtujących pytań, chcąc pokazać światu, jak żyje na co dzień. Recenzję jego książki Dlaczego podskakuję przeczytasz tutaj.
2 KWIETNIA – ŚWIATOWY DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI AUTYZMU
Jak dotąd 2 kwietnia kojarzył się z symbolem niebieskiego puzzla, był on znakiem solidarności z osobami w spektrum autyzmu. Teraz powoli odchodzi się od tego stereotypowego symbolu, a dlaczego; odpowiedź znajdziecie poniżej:
@inkluzja.talks
CZYM JEST SPEKTRUM AUTYZMU?
Autyzm to zaburzenie neurorozwojowe, oznacza to, że z autyzmem się rodzisz. Nie jest to choroba, lecz spektrum różnych cech o różnym natężeniu. Zazwyczaj głównymi trudnościami osób w spektrum autyzmu są problemy w komunikacji oraz w interakcjach społecznych.
Autyzmu się nie leczy; można wspierać osobę w spektrum w codziennym funkcjonowaniu, a przede wszystkim akceptować ją i szanować jej potrzeby. Nie każda osoba autystyczna będzie potrzebować dużego wsparcia w codziennych obowiązkach. Dużo osób potrafi samodzielnie robić wiele rzeczy – chodzić do szkoły, pracować itd., ale nie oznacza to że nie będą przeżywać przy tym trudności w różnych obszarach funkcjonowania (np. nadwrażliwość na bodźce).
Jeszcze niedawno autyzm dzieliło się na wysoko- i niskofunkcjonujący. Obecnie odchodzi się od takiego nazewnictwa, ponieważ może być ono krzywdzące dla osób w spektrum. Podobnie dzieje się z podziałem autyzmu na kategorie – obecnie zmieniono kryteria klasyfikacji diagnostycznej w DSM-5. Jedną z głównych zmian dotyczących autyzmu jest zastąpienie pojęcia „całościowe zaburzenia rozwoju”, pojęciem „spektrum autyzmu”. Znaczy to, że poszczególne „rodzaje” autyzmu np. zespół Aspergera, autyzm dziecięcy itp. zaprzestaną być diagnozowane i ASD będzie różnicowane ze względu na zapotrzebowanie na wsparcie.
Zmiany w klasyfikacjach pokazują nam aktualne podejście do autyzmu. Zaburzenie traktuje się jako spektrum z różnym nasileniem objawów. Dodatkowo kładziony jest nacisk na wczesne diagnozowanie i wczesną pomoc terapeutyczną.
MŁODZI DOROŚLI W SPEKTRUM AUTYZMU – WYWIAD
Zdarza się jednak tak, że osoby z różnych przyczyn nie zostały zdiagnozowane w dzieciństwie. Coraz częściej okazuje się, że diagnoza pada w wieku nastoletnim lub dopiero w dorosłości. Kiedy ciebie zdiagnozowano i jakie emocje temu towarzyszyły?
W tamtym roku. Czułam dużą ulgę, bo długi czas to podejrzewałam, więc cieszyłam się, że w końcu mam potwierdzenie i mogę zrozumieć samą siebie lepiej – Natalia, 22 lata
W 2020. Przed diagnozą stres i niepewność, po: ulga i duma – Juno, 24 lata
Jestem aktualnie w trakcie diagnozy. Czuję spokój, że wiele moich zachowań znajdzie uzasadnienie – Mirek, 20 lat
W wieku 19 lat, uczucie ulgi i szczęścia, w końcu wiedziałem, dlaczego jestem, jaki jestem. – Funek, 20 lat
Jakie typowe lub nietypowe objawy bycia w spektrum u siebie zauważasz? Czy utrudniają ci one codzienne funkcjonowanie?
Najbardziej utrudnia mi funkcjonowanie to, że nie potrafię nawiązać i (w większym stopniu) utrzymywać relacji z innymi ludźmi. Poza tym utrudnieniem bywa to, że jak coś sobie zaplanuję i to nie wyjdzie, to mam tak naprawdę zepsuty cały dzień i nie potrafię normalnie funkcjonować. Mam też nadwrażliwość sensoryczną, która czasem mi przeszkadza, ale jestem do tego przyzwyczajona, więc nie jest to najgorsze – Natalia
Nadwrażliwość sensoryczna, trudności w rozumieniu zachowań społecznych, łatwe przebodźcowywanie, sztywne wzorce zachowań utrudniają codzienne funkcjonowanie – Juno
Nadwrażliwość na dźwięki, zapachy, światła, tekstury, kolory. Nie rozumiem sarkazmu i powiedzeń, żartów. Stres w sytuacjach społecznych. Ruchliwość rąk – Mirek
Łatwe przebodźcowanie i problem z regulacją emocji (bardzo utrudnia). Strach przed zmianami, nowymi rzeczami (bardzo utrudnia, jestem na etapie w życiu, w którym powinienem znaleźć pracę, ale powyższe mi to niewyobrażalnie utrudnia, oprócz tego nie mogę iść do żadnego nowego miejsca sam, bo będę panikować przed i w trakcie, zmiany planów mnie paraliżują, wszelkie zmiany w moim najbliższym otoczeniu mnie ogromnie stresują i potrzebuje więcej czasu, by się do nich przyzwyczaić). Empatia albo zerowa, albo podkręcona do 100 (utrudnia, kiedy reaguję nieodpowiednio do sytuacji; mam wyrzuty sumienia, bo wiem, że jest oczekiwana ode mnie inna reakcja). Aleksytymia (utrudnia relacje z innymi) – Funko
Czy spotkałeś/aś się z dyskryminacją/odrzuceniem ze względu na bycie w spektrum autyzmu? Jakie emocje/myśli ci towarzyszyły/towarzyszą?
Bardzo mało osób wie, że mam ASD, więc nie spotkałam się z negatywnym nastawieniem, jednak jeszcze przed diagnozą spotykałam się z dużym odrzuceniem w latach szkolnych. Nie potrafiłam znaleźć sobie znajomych i rozmawiać z rówieśnikami – Natalia
Tak. Umniejszanie, twierdzenie że nie mam autyzmu – Mirek
Nie ze względu na sam autyzm, ale spotkałam się wiele razy z odrzuceniem społecznym ze względu na moje cechy i z bagatelizowaniem problemów sensorycznych (np. głośna muzyka w miejscu pracy) – Juno
Ze względu na to, że zdiagnozowano mnie późno, po skończeniu liceum, nikt w szkole raczej nie miał świadomości, że jestem w spektrum. Co za tym idzie, nie spotkałem się z odrzuceniem typowo dlatego, że jestem autystą, a bardziej przez przejawianie cech typowych dla spektrum, których nikt nie połączył. Ciężko było mi zrozumieć ludzi, którzy mówili jedno, a mieli na myśli drugie, przez co znajdywałem się często w środku nieporozumień. Z racji tego, że dość mocno się maskuję, raczej nie byłem głównym celem ludzi, którzy chcieli robić z innych pośmiewiska. Jednak w przeszłości byłem tego świadkiem. W podstawówce chodziłem do klasy z chłopakiem, który przejawiał dosyć dużo cech spektrum i ewidentnie odstawał – to, jak traktowali go inni, było nieludzkie. W klasach 1-3 każdy unikał jego dotyku, „żeby się nie zarazić”. W późniejszych latach chłopacy z klasy zorientowali się, że mogą go skłonić do wszystkiego, tak też robili. On sam zdawał się nie rozumieć, że tak naprawdę śmiali się z niego, że nie byli jego przyjaciółmi. Mając dosyć szeroką wiedzę na temat spektrum, mogę stwierdzić, że oprócz tego chłopaka jeszcze kilka osób, z którymi chodziłem do klasy (w podstawówce i w liceum), były autystami, pewnie o tym nie wiedząc. Każda z nich była obgadywana za plecami. Pewnego razu, gdy w liceum byliśmy na wycieczce w innym mieście, na ulicy spotkaliśmy osobę, która najpewniej była w spektrum, moja wtedy jeszcze przyjaciółka bez grama wstydu powiedziała wprost, że boi się takich ludzi. Zmierzam do tego, że nawet jeżeli ja osobiście nie spotkałem się z może dużą ilością dyskryminacji wobec mnie osobiście, to bycie świadkiem takich sytuacji, jak powyżej, jednak z tobą zostaje. Może nikt nie mówi nic złego o tobie, ale jednak mówią o cechach, które są w tobie obecne. Uczysz się wtedy je chować – Funek
Co chciałbyś/chciałabyś przekazać osobom neurotypowym na temat spektrum autyzmu?
Słuchajcie nas, każdą osobę z osobna. Każdy z nas ma różne doświadczenia i potrzeby. Dla jednej osoby coś może być pomocą, a dla drugiej ograniczeniem autonomii. Dlatego warto pytać, dowiadywać się, co jest okej, a co nie dla danej osoby. Nawet jeśli zna się kogoś w spektrum autyzmu, nie znaczy, że wszyscy inni ludzie z ASD będą tacy jak ta osoba. Nie jesteśmy tacy sami, różnimy się tak samo jak cała reszta ludzi – Natalia
Spektrum autyzmu jest dokładnie tym, jest spektrum. Dlatego absolutnie nie da się opisać jednej „wersji” autyzmu. Szczególnie dlatego, że często (ale nie zawsze!) współistnieje ono z innymi kondycjami, takimi jak np. ADHD czy upośledzeniem umysłowym. Spektrum jest zaburzeniem rozwojowym, niepełnosprawnością a nie chorobą. Nie da się go „leczyć”, ani się nim „zarazić”. Nikt nie jest „trochę autystyczny”, albo się jest albo nie (niektórzy się maskują, niektórzy tolerują rzeczy, których nie powinni, przez co żyje się im ciężej, autyzm występuje często gęsto wśród członków jednej rodziny, więc niektóre cechy są pośród nich ignorowane, „bo każdy tak ma”). Nie do końca wiem, jak napisać o moim ostatnim punkcie, więc podam przykład. Zarówno bardzo niska, jak i wysoka empatia są cechami spektrum autyzmu. Niekiedy występują one jednocześnie, i tak jak jest u mnie, gryzą się w różnych przypadkach. Ważnym jest aby pamiętać o tym, że spektrum autyzmu dotyczy właśnie takich skrajności – Funek
Chciałabym, aby i bez oficjalnej wiedzy odnośnie czyjegoś neurotypu, ludzie byli bardziej akceptujący w stosunku do osób, które wykazują cechy autystyczne – Juno
Jestem jak wy. Czuję, pracuję i kocham – Mirek
Wywiad został przeprowadzony na platformie Google Forms.
