Co łączy doktora House’a, Rain Maina, Alberta Einsteina, Wolfganga Amadeusza Mozarta, Lewisa Carrola i Lionela Messiego? Każdy z nich ma Zespół Aspergera – łagodną formę autyzmu. Dzisiaj, drugiego kwietnia na całym świecie obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Ale czym on tak naprawdę jest?
Ze spektrum autyzmu żyją nawet trzy procenty populacji. W samej Europie to ponad 5 milionów ludzi. Każdego dnia te osoby zmagają się nie tylko ze swoimi problemami, ale także z tym w jak odmienny sposób ludzie ich traktują. Dzieci są uważane za niewychowane i rozwydrzone. Dorośli za odmieńców i dziwaków. Nasza akceptacja zwykle uzależniona jest od zrozumienia, w związku z tym wykorzystajmy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu by dowiedzieć się czym on właściwie jest. Jak się objawia i jak pomóc takiej osobie?
AUTYZM JEST WŚRÓD NAS
Dwunastoletnia Julka siedzi na podłodze i ogląda obrazki w książce kucharskiej. Powoli przewraca kartki, a czasem lekko uderza stronę dłonią, podczas gdy jej mama spogląda na nią siedząc przy biurku i próbując skupić się na zdalnej pracy. Przyzwyczaiła już się do ciągle wydobywającego się z jej ust dźwięku „Uuuuu…” oraz do tego, że jej córka nigdy nie nazwała jej mamą i nie powiedziała jej, że ją kocha. Julka ma bardzo zaawansowany autyzm. Przez większą część swojego życia będzie potrzebowała pomocy, nawet przy najprostszych czynnościach.
Szesnastoletnia Agata przysłuchuje się rozmowie swoich koleżanek z ławki obok. Nagle słyszy: „On nawet psa by nie kopnął!”. „Dlaczego ktoś miałby kopać psa? Przecież tak nie można! Dlaczego?” – bliska płaczu pyta koleżankę z ławki. Zuza spokojnie tłumaczy jej, że to tylko taka przenośnia, i że wcale nie jest zła. Agata jednak tego nie rozumie. Nie rozumie przysłów, powiedzonek, przenośni i żartów.
Trzydziestodwuletni Tomek właśnie kończy gotować obiad czekając, aż jego żona wróci z pracy. Równo układa na stole talerze i sztućce. W trakcie gotowania kroił paprykę w równą kostkę. Podobnie zrobił z cukinią. Gdy zapiekanka była w piekarniku równo ułożył kubki w szafce – każdy zwrócony uchem w prawą stronę. Tomek ma Zespół Aspergera – lekką formę autyzmu.
To przykłady tylko kilku sytuacji z życia bliskich mi osób. Z czymś takim na co dzień zmagają się miliony ludzi, ich rodziny i przyjaciele. A czy ty masz takie w swoim otoczeniu?
CZYM JEST AUTYZM?
Autyzm nadal nie jest zbyt dobrze znanym zaburzeniem, choć wiadomo, że u jego podstaw leży nieprawidłowa praca mózgu. Na początku najczęściej objawia się problemami w odbieraniu i przetwarzaniu bodźców z zewnątrz. Są to przykładowo problemy z nawiązaniem kontaktu wzrokowego, brak reakcji na bodźce dźwiękowe, między innymi na wołanie po imieniu, lub nadwrażliwość na dotyk, światło lub dźwięki.
Osoby autystyczne mogą mieć problem z mówieniem, zrozumieniem otaczającego ich świata, uczuć, emocji i relacji społecznych. Inaczej odbierają wrażenia zmysłowe. Delikatny dotyk może powodować ból, cytryna być niczym najsłodszy cukierek, a lody mogą być gorące. Prawdopodobnie może wydawać się to dla nas dziwne, trudne do zrozumienia, ale z tym na co dzień zmagają się osoby z autyzmem.
Zaburzenia autystyczne nie są jednolite i nie u każdego są takie same. Mogą być to rożne symptomy o różnym stopniu nasilenia. Z tego powodu najczęściej używa się określenia spektrum zaburzeń autystycznych lub spektrum autyzmu.
Reasumując, postrzeganie świata przez te osoby nie jest ani lepsze, ani gorsze. Jest inne i bezsprzecznie musimy to zaakceptować!
JAK TRAKTOWAĆ OSOBY AUTYSTYCZNE?
Wiele osób boi się nieznanego, co powoduje odrzucenie w społeczeństwie, samotność lub co gorsza wyśmiewanie i przemoc. Reakcje ludzi powodują ból i cierpienie, brak zrozumienia dzieci i dorosłych. Podobnie sprawiają ból ich rodzinom, które muszą same poradzić sobie z niewątpliwie trudną sytuacją w której się znalazły.
Postępowanie w przypadku osób z autyzmem zależy od konkretnego przypadku, symptomów i stopnia ich nasilenia.
RZECZY, KTÓRE MOŻESZ ZROBIĆ:
- Pomóż im zrozumieć. Pokaż jak działa świat i postaraj się pomóc w uporządkowaniu go. Niech nad światem zapanuje porządek, nie chaos.
- Uszanuj. Osoby autystyczne często mają wypracowany określony schemat postępowania i nawyki. Postaraj się je uszanować. Wspomniana wcześniej Agata w każdą niedzielę ustawia na blacie w kuchni siedem głębokich talerzy i siedem łyżek oraz paczkę płatków, podczas gdy Tomek regularnie układa na półce książki i płyty według kolorów.
- Postaraj się mówić mniej i wolniej. Nie używaj też skomplikowanych przenośni albo niejasnych żartów, bądź wyjaśnij takiej osobie, co to znaczy i z czego się śmiejesz. Czasem to ona będzie musiała wyjaśnić coś tobie 😉.
- W miarę możliwości staraj się traktować osobę autystyczną jak każdego innego człowieka. Pochwal, gdy zrobi coś dobrze i jest dumna z małych rzeczy. Pomóż unikać błędów lub niepowodzeń.
- Takiej osobie może być ciężko zrozumieć o co ktoś pyta i dlaczego to robi, albo dlaczego ma zrobić coś tak, a nie inaczej. Pomóż zrozumieć.
- Daj czas. Niechcący mógłbyś okazać się dla takiej osoby nieprzewidywalny, hałaśliwy i wywierać na nią presję. Uszanuj jej przestrzeń. Pozwól na zrobienie czegoś w jej własnym tempie.
- Pamiętaj, że ta osoba nie chce działać wbrew tobie np. kiedy się złości, uderzy cię, zniszczy coś lub zacznie krzyczeć. Ona bardzo chce zrozumieć otaczający ją świat, ale często jest on zbyt trudny.
Świat osoby ze spektrum autyzmu jest jasny, prosty i uporządkowany w przeciwieństwie do naszego, który wydaje się dla niej skomplikowany, zbyt trudny i zamknięty. Nie oceniaj – pomóż żyć i zrozumieć!
ZAŚWIEĆ NA NIEBIESKO
2 Kwietnia, w Dzień Świadomości Autyzmu niebieski kolor da osobom autystycznym oraz ich bliskim nadzieję na lepszą przyszłość.
Czemu akurat niebieski? Dlatego, że jest jasny jak ocean w letni dzień i ciemny jak wzburzone morze. To wizualna interpretacja wyzwań, z którymi spotykają się na codzień osoby zaburzone i ich rodziny.
Celowo nie użyłam nigdzie określenia „choruje na autyzm„, ponieważ osobom zmagającym się z autyzmem zależy, by traktować je jak normalne osoby – nie jak chore lub upośledzone.
Ty też możesz okazać swoją solidarność z nimi. Możesz oświetlić na niebiesko budynek, wpleść niebieski do swojego stroju lub udostępnić obrazek powiązany z akcją w internecie. Możesz również wesprzeć finansowo jedną z organizacji działającą na rzecz autyzmu – darowizną lub procentem podatku.
Ty też zaświeć dzisiaj na niebiesko!
